增加对卫生研究数据的访问允许科学家和研究人员发现新发现的疾病和治疗他们之前可能没有访问。这些数据,基于基因标记,medicine-making和患者诊断的关键。

在最近的一项研究中,研究人员斯坦福大学能够打破世界纪录的诊断一种罕见的疾病,患者在5小时2分钟。相比之下,一个典型的罕见疾病的诊断可能要花四年时间——和孩子通常必须等待六到八年之前被诊断。

缩短诊断时间显然是长和健康生活的一个关键因素。

加速的步伐诊断的障碍是,健康数据经常被访问的一个集团或组织(“筒仓”,换句话说),和病人保密数据共享的问题。为了克服这个障碍,研究人员和组织倾斜成一个相对健康数据管理的新方法,通过建立信任的研究环境下(非常)。

混乱关系正成为科学和研究社区中常用的缩略词。一般来说,一个混乱关系是一个集中的 安全地计算数据库保存数据并允许用户访问进行分析。非常只被批准人员访问和数据不会离开位置。因为数据保持说,病人的隐私的风险降低。

这是一个非常不同的方法从传统的研究人员访问数据的方法。从历史上看,研究人员不得不把整个数据集下载到自己的电脑能够研究的发现。以这种方式传递和发布数据增加的风险安全问题,即使个人被消除识别信息。此外,这种方法需要大量的时间——时间,可以更好的用于分析的临床数据集。

为什么改变?

COVID-19流行显示患者临床数据可用性和标准化是找出更多关于该病毒的关键,以及如何将它的目标。研究人员来自世界各地的运行实验,分析他们的研究成果,收集临床数据集,并报告结果。

在此期间,组织变得更加意识到迫切需要一种新的方式来管理健康数据。具体地说,英国卫生安全机构开始收集全基因组测序对COVID-infected病人早在2020年。该机构最近刚刚通过 一百万人基因组在他们的数据库,导致许多发现和研究病毒及其变种。然后这些发现与其他国家分享世界中获益。

全球影响有限的访问

非常正的建筑骨干在许多研究机构健康数据。虽然这是一个正确方向的一步,非常仍然不会说很多同事从其他组织,甚至他们自己的组织内其他部门。

例如,一些大学有自己的研究部门,每个都有自己的混乱关系。有不幸的是常见的情况非常相距只有一堵墙在一个组织不能“说”。没有这种能力,是不可能的充分利用混乱关系。

随着基因组部门继续增长,非常的能力 沟通 将允许研究人员和科学家有效合作来克服威胁生命的疾病和诊断通过分解健康数据的“筒仓”。

这并不意味着移动数据。生命科学数据集太大继续有效,更糟糕的是,许多数据安全法规禁止数据离开一个组织,州或国家。因此,据估计,高达80 - 90重要的研究数据集只是不可用。

所需要的是一个从数据集中在筒仓意味着允许数据共享原位的组织聚集在第一位。没有选择作为研究的前景。

什么是可信的研究环境?

有几个因素,组织需要考虑当他们开始开发一个可信的研究环境的挑战。 英国健康数据研究联盟应用五个保险箱框架组成的安全,安全工程、安全设置、安全数据和安全输出,非常。下面是这些组件的概述。

1。安全的人

用户需要批准并有适当的凭证访问健康数据。个人不应该试图再识别个体,因为这将是一个违反病人的隐私,或使另一方获得通过他们的凭证。研究人员和科学家使用混乱关系必须得到适当的培训平台。

2。安全项目

尽管非常安全敏感信息,至关重要的是,必须使用相关的数据和用于积极效益公共卫生。为了实现这一目标,非常必须审核来确保遵从性。

3所示。安全设置 年代

云技术不应该让数据离开数据库或出口任何发现用户。研究人员应该有能力把自己的算法进行分析,但任何工具估算到系统必须包含在“气闸”模式。这个特性允许工具扫描这混乱关系的安全性不受影响。确保安全设置 年代 也意味着用户追踪他们的活动,以确保人员和他们的工作和适当的批准。

4所示。安全数据

中的数据混乱关系必须是安全的,安全的,所以,病人消除识别信息,没有一点可能性的研究信息。质量的数据必须清洗和验证,所以适当的数据可以通过相关项目。的值可以打开新的安全数据研究的机会,将使公众受益。

5。安全输出

所安全设置 年代 ,非常肯定 数据库和研究人员之间的壁垒在访问数据。巴里 r 年代实现(或“宇航服”),这样系统可以跟踪请求和交易双方以确保一切都是批准的,安全的和安全的。

当非常满足所有这五个要求,组织使一个完全可信的研究环境。

结论

基因组健康数据带来了独特的挑战在存储、管理、分析和协作,由于数据集的规模和什么是包含在他们的敏感性。很正的桥梁的建筑结构健康数据,这样可以扩展和获得的信息。